mg4355vip平台入口非典后遗症十年:患者多为医护人员生活无尊严

小汤山非典医院于2009年拆除,原址已成废墟,杂草丛生。医院遗址一处板房内,仍堆积着当年的医用物资。60岁的方渤在病床上学会了发微博,他是一名非典后遗症患者。
早报记者 石毅 发自北京
60岁的方渤坐在病床上学会了发微博,他给自己的标签是非典后遗症患者,有网友不解地问:“都十年了,怎么他们还在治病?”
心情不好的时候方渤就躲在病房的洗手间抽烟,如今,他最怕的便是被人遗忘。
北京非典后遗症患者 近一半为医护人员
2003年春天非典暴发,除广州外,北京成为全国的重灾区。非典如潘多拉魔盒中的恶魔越演越烈,中小学停课,高校采取封闭式管理,大型活动被取消或推迟,对出入疫区的长途旅客进行防疫检验,一时间人心惶惶,平日热闹的城市街道顿时空旷起来。据媒体报道,在半年多的时间内,全国共确诊非典患者超过5000例,死亡349人。
对于绝大多数人来说,非典仅仅关乎十年前的一场记忆,当时的恐惧和不安如白驹过隙。然而如方渤、辇秀兰等一些曾经的非典患者,出院了又入院,黑发变了白发,壮年熬成花甲,原本以为非典是个结束,却不承想只是十年苦难的开始,病痛换了样子,变本加厉,彻底地改变了他们的人生。
由于当时对病毒了解不够再加之事态紧急,激素类药物在一些地方被大量用于疾病治疗,而当非典治愈后,部分病人被查出患有严重的股骨头坏死、肺纤维化等疾病。有研究认为,激素的不规范使用正是导致非典后遗症的主要原因,曾经的非典病人,再次被打上“非典后遗症患者”的标签,终生与病痛为伴。
在北京,有超过300人被确诊为非典后遗症患者,他们中近一半为当年因公感染非典的医护人员。
非公患者2007年 才拿到第一笔报销
在2003年出院的时候,方渤曾经接受中央电视台《面对面》的采访,那时的他满头黑发,身材微胖,他对主持人王志微笑说:“我觉得我又是一个新生。”然而十年以后,他已经两鬓斑白,疾病缠身,生活再没有给他任何微笑的理由。极端的时候,方渤曾经用还没喝完的酒瓶子砸自己的脑袋。每一年的冬天,方渤都要到望京医院骨科“报到”。气温一下降,他浑身的关节都疼得厉害。
2005年和2006年方渤做了两侧股骨头置换手术,手术在两髋留下了长长的疤痕。股骨头坏死被称为“不死的癌症”,意味着患者要终生接受治疗。他的X光片显示,两肩关节的骨头也在一步步地塌陷,这让他疼痛难耐。冬天的寒气沁骨,方渤不得不到望京医院住院治疗。他不能负重,也不能长时间保持一个姿势。
望京医院是非典后遗症患者治疗股骨头坏死的定点医院。尽管北京市在非典刚刚平息时就开始组织筛查后遗症,但分别针对因公和非公感染者的医疗和生活补助政策迟迟才出炉。据方渤说,非公患者拿到第一笔报销已是2007年。
但在此前,许多人反复因后遗症而入院,部分人部分或全部丧失劳动能力,失去工作,失去生活来源,家庭发生重大变故。
“非典后唯一高兴的事 是疼我的丈夫还在”
每到冬天,望京医院的骨三科就会迎来数十位非典后遗症住院病人,护士医生都和他们相熟多年。对于50岁的辇秀兰来说,身为司机的丈夫不能请假陪护,在望京医院,她和一帮“病友”同病相怜,谁也不会看不起谁,说说笑笑也是安慰。
2013年年初辇秀兰刚做了右髋关节置换手术,她躺在床上无法起身。晚上睡着的时候她会疼得从梦里醒来,但因为病房里还有其他病人,便不敢出声。除了医院的常规恢复性治疗,她请的护工每天还要给她的双腿做按摩,“只有这样才能忍着不喊疼。”她说。
辇秀兰希望自己能尽快出院,因为请一个护工每天要花130元钱。患了非典后遗症之后,辇秀兰就不能工作,全家人都依靠着丈夫的工资。2008年起,红十字会为非典后遗症患者提供现金补助,有工作的人每年每人4000元,没有工作的8000元。对于辇秀兰来说,这些钱实在是杯水车薪。
辇秀兰觉得自己生病拖累了她患有听力障碍的女儿。“我女儿班上的同学因为她听力不好,都不愿意和她说话,在我得非典之前,我还能经常带她出门,她的心情就好点儿,后来我得了非典,骨坏死走不了路,我女儿就成天窝在家里,哪里也不能去,唯一爱做的,就是写日记、看漫画。”
尽管旁人都劝辇秀兰不要把责任都抗在自己肩上,但她心里却越不过这道坎。夏天腿疼的毛病不是很厉害时,她便带着女儿出外找工作,可是面试了以后便全没了消息。辇秀兰说:“好多地方宁愿要肢体残疾的人,也不要听力残疾,你想,跟她沟通费劲啊,谁愿意雇一个这样的人呢?”
四处碰壁后辇秀兰打了退堂鼓,她不愿看到女儿一次次的失望。
辇秀兰数着一个个因非典而失去家庭的人,60岁的方渤在2003年非典中失去了妻子,55岁的杨志霞在非典中失去了父母、丈夫和弟弟,75岁的李玉仙因非典失去老伴,56岁的吴如欣因为常年患病而和丈夫不和离了婚,这样的故事太多了,她只好安慰自己说:“我还有个疼我的丈夫,这是非典后唯一让我高兴的事儿了。”
请让后遗症患者 活得更有尊严
根据方渤等人在2006年对110名后遗症患者所做的问卷调查,超过70%的人因为股骨头坏死而接受治疗,超过60%的人因肺纤维化接受相关治疗,因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3;截止到2006年8月,因为非典后遗症而导致夫妻离异的家庭超过1/10。
方渤一家在2003年共有9口人感染非典,他的结发妻子及其姐姐相继因抢救无效而去世,此后5人患上不同程度的后遗症。方渤曾经一度非常易怒,他的体检报告显示他患上了抑郁症。
方渤在微博上发起的第一件事,就是希望有人能帮助他们建立非典后遗症基金,让疾病缠身的后遗症患者活得更有尊严。
2008年,在得到多方的反馈后,红十字会开始向后遗症者每年发放现金补助,有工作的每人每年4000元,失去工作的每人每年8000元。“这是我们这么多年来取得的最大的进展,但是这些还远远不够。”方渤说。

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评论是一种美德,说点什么吧,否则我会恨你的。。。